Aborder la question de la fin de vie en ESSMS est une nécessité, mais comment procéder ?
Cet article explore les définitions, les lois majeures et les attendus du référentiel HAS pour garantir un soutien respectueux des volontés des personnes accompagnées.
Il détaille les bonnes pratiques visant à assurer une prise en charge éthique et humaine, tout en soutenant les familles et les professionnels impliqués.
Définition de la fin de vie : quand parle-t-on de fin de vie ?
La fin de vie est une notion complexe et floue, car il n'existe pas de définition universellement acceptée. C'est une période dont la durée peut être difficile à évaluer avec précision.
- Pour les familles et les proches, la fin de vie est souvent perçue comme les derniers instants précédant le décès.
- Les professionnels du soin et de l’accompagnement, quant à eux, peuvent envisager cette période sur une échelle de plusieurs mois, prenant en compte les signes d’aggravation progressive de l’état de santé.
D'après le Code de la santé publique, la fin de vie correspond aux derniers moments précédant le décès d'une personne "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause".
Cadre législatif de la fin de Vie
L'accompagnement des personnes en fin de vie dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux s'inscrit dans un cadre législatif précis, destiné à garantir le respect des droits des patients et à encadrer les pratiques médicales.
Voici un tour d'horizon des principales lois régissant la fin de vie en France.
1. La Loi du 4 Mars 2002 (Loi Kouchner)
Adoptée en 2002, la loi Kouchner est la première à instaurer des droits fondamentaux pour les patients.
Principaux apports de la loi :
Droit au refus de traitement : tout patient peut refuser un traitement médical, même si ce refus peut entraîner des conséquences graves pour sa santé.
Droit à désigner une personne de confiance : le patient peut nommer une personne de confiance pour l'accompagner dans ses démarches médicales et pour témoigner de sa volonté en cas d'incapacité à s'exprimer.
2. La Loi du 22 Avril 2005 (Loi Leonetti)
Face à un vide juridique concernant la fin de vie, la loi Leonetti est adoptée en 2005. Elle vise à éviter l’acharnement thérapeutique, autrement appelé obstination déraisonnable.
Principaux apports de la loi :
Interdiction de l’obstination déraisonnable :
- Tout patient a le droit de considérer qu’un traitement constitue une obstination déraisonnable et de le refuser, même si ce refus peut être vital.
- Les équipes soignantes sont autorisées à arrêter un traitement jugé disproportionné chez un patient incapable d'exprimer sa volonté, après une procédure collégiale (concertation entre plusieurs professionnels de santé).
Accompagnement palliatif : si un traitement est refusé, le patient a droit à des soins palliatifs pour soulager la douleur et améliorer la qualité de vie.
Directives anticipées :
- Introduit la possibilité pour le patient de rédiger des directives anticipées, exprimant ses souhaits concernant sa fin de vie.
- En 2005, ces directives n’étaient valables que pour 3 ans et n’avaient qu’une valeur indicative pour le médecin.
3. La Loi du 2 Février 2016 (Loi Claeys-Leonetti)
La loi Claeys-Leonetti de 2016 renforce encore les droits des patients en fin de vie, en apportant plusieurs avancées majeures.
Principaux apports de la loi :
Directives anticipées contraignantes : les directives anticipées deviennent sans limite de validité et contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel justifié (comme une situation médicale imprévue).
Rôle renforcé de la personne de confiance : la personne de confiance a un rôle plus déterminant dans les décisions médicales lorsque le patient n'est plus en mesure de s'exprimer.
Sédation profonde et continue jusqu’au décès :
- Permet aux patients souffrant de douleurs insupportables, dont le décès est imminent et inévitable, de demander une sédation profonde.
- Cette pratique est encadrée par des conditions strictes et nécessite une procédure collégiale pour s’assurer que la demande entre bien dans le cadre légal
Fin de vie en ESSMS : comment procéder ? Quelles bonnes pratiques ?
Assurer un accompagnement de qualité en fin de vie en ESSMS nécessite une démarche structurée, respectueuse des volontés des personnes.
Cela implique également le soutien des familles et des professionnels, avec des pratiques adaptées. Voici des pistes de bonnes pratiques :
1. Inscrire la stratégie de fin de vie dans la démarche qualité
- Intégrer la question de la fin de vie dans les projets d’établissement (PE) ou de service (PS).
- Inclure l’accompagnement de fin de vie dans les fiches de poste pour clarifier les missions des professionnels et renforcer leur engagement.
- Établir un cadre de réflexion éthique en mobilisant des ressources internes et externes (intervenants professionnels, bénévoles, experts) et mettre en place une instance éthique pour accompagner les décisions délicates.
- Analyser régulièrement les pratiques et ajuster les moyens en fonction des évolutions observées.
