Répit des aidants : le projet de recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Du fait du vieillissement de la population, le répit des aidants représente un enjeu majeur de santé publique. Les aidants sont en effet des acteurs indispensables du maintien au domicile des personnes en perte d’autonomie. La crise sanitaire liée à la COVID-19 a d’ailleurs mis en évidence le rôle essentiel des aidants dans l’accompagnement des personnes fragiles et dépendantes, mais elle a aussi exacerbé leur fatigue. 

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Face à ce constat, le Gouvernement a fait de la question du répit des aidants une des priorités de la sortie de cette crise sanitaire. Le projet de recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) en est la traduction concrète. 

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Qu’entend-on par aidant ?

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Le Code de l’action sociale et des familles nous apporte cette définition :

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« Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée : son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (art. L. 113-1-3 du CASF.)

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L’aidant est une personne non professionnelle faisant partie de l’entourage proche (ou choisi par la personne aidée) apportant un soutien à une personne dépendante (âgée, handicapée ou malade).

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Cette aide peut se manifester dans l’accomplissement des actes essentiels de la vie courante ou par la surveillance quotidienne et régulière de la personne en perte d’autonomie. Le terme « aidant » est souvent accompagné d’autres adjectifs afin de le caractériser.  On parle fréquemment de « proche aidant », « d’aidant familial » ou « d’aidant naturel ». 

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Le nombre d’aidants en France

En France, d’après des chiffres de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques, il y aurait entre 8 à 11 millions de personnes âgées de 16 ans ou plus qui sont aidants dont :

• 4,3 millions d’aidants pour des personnes de plus de 60 ans
• 4 millions d’aidants pour des personnes de moins de 60 ans.

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Les différentes aides apportées par les aidants

D’après les statistiques de la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES), les aides concernent :

• Les courses 62 %
• Les démarches médicales 53 %
• L’aide aux tâches administratives 43 %
• L’aide au bricolage 40 %
• Le soutien moral pour 70 % des enfants cohabitants et 90 % des aidants non cohabitants.

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Le cas particulier des jeunes aidants

Moins connue et néanmoins réelle, la situation des jeunes aidants n’est encadrée par aucune définition légale. Selon l’Association nationale JADE, 500 000 enfants, adolescents et jeunes âgés moins de 25 ans aidaient un proche parent malade, en situation de handicap ou de dépendance en France en 2019.

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En quoi consiste le projet de RBPP ?

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Le projet de recommandations de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de soutenir les aidants et de les accompagner afin de leur proposer des temps de répit essentiel à leur qualité de vie. Il fait suite à une saisine de la Haute autorité de santé par la Direction Générale de la Cohésion Sociale en 2021.  

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Inscrit au programme de travail 2022 de la Haute Autorité de Santé, le projet RBPP figure dans le cadre de la mise en œuvre de la priorité n°4 de la stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 ». Il vise à « accroitre et diversifier les solutions de répit ».

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Les travaux menés par le groupe de travail portent sur le répit de tous les aidants, accompagnés ou non par des ESSMS, qu’ils aident une personne âgée, handicapée ou malade.

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Composition du groupe de travail

Ce groupe de travail qui se réunira 6 à 8 fois est composé de : 

• Professionnels sociaux et médico-sociaux ou en dehors
• Professionnels de santé de proximité (médecin généraliste, infirmiers et paramédicaux, pharmaciens, etc.) 
• Psychologue clinicien 
• Médecin du travail
• Professionnel de l’éthique 
• Professionnels de dispositifs dédiés à l’orientation et à l’accompagnement des aidants 
• Personnes concernées (aidants, proches aidés) 
• Universitaires spécialistes du sujet du répit.

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Composition du groupe de lecture

Sur la base des propositions de recommandations élaborées par le groupe de travail, la HAS sollicitera l’avis d’experts individuels. Ce groupe de lecture sera composé :

• De représentants des usagers
• De professionnels exerçant l’une des professions du groupe de travail
• Des parties prenantes.

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Quels sont les objectifs visés des travaux ?

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Les travaux du groupe de travail et de toutes les parties prenantes poursuivent deux objectifs majeurs : 

• La clarification de la notion de répit et de ses composantes afin de mieux répondre aux besoins de répit du binôme aidant/aidé. 

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La fourniture de repères et outils aux professionnels mobilisés auprès des aidants, pour leur permettre de s’inscrire dans une approche préventive (meilleur repérage des aidants ; évaluation des besoins et attentes ; prévention les difficultés des aidants, notamment en termes de santé ; apport des meilleures réponses au bon moment ; proposition de modalités d’accompagnement adaptées à la situation du binôme aidant/aidé).

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Quelles thématiques concrètes sont abordées par le groupe de travail ?

Les recommandations auront pour objet trois grandes thématiques : 

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Thématique 1 : Repères et définitions 

Il s’agira de définir :

• Les composantes du répit, ses objectifs et les effets attendus 
• Les bénéficiaires (aidant, aidé, le binôme) 
• L’inscription du répit dans l’ensemble des dispositifs d’aide aux aidants. 

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Thématique 2 : Repérer, évaluer et orienter

Dans cette thématique, il est question de :

• L’accompagnement des aidants dans la reconnaissance de leur situation d’aidant et les impacts sur leur vie quotidienne
• L’accompagnement du proche aidé dans la reconnaissance des besoins de l’aidant
• L’accompagnement du binôme dans l’acceptation d’une aide extérieure, la facilitation du recours au répit, la déculpabilisation de l’aidant
• Le repérage des aidants et à quel moment
• L’évaluation de la situation du binôme aidant /aidé, les dimensions à évaluer, l’identification des besoins et attentes, les signaux d’alerte à repérer, les moments clés nécessitant une vigilance accrue des professionnels, les professionnels impliqués et les outils mobilisables
• La prévention des situations de crise
• L'orientation de l’aidant lorsque le répit est identifié
• La facilitation des choix et des arbitrages de l’aidant au regard des modalités de répit dont il souhaite bénéficier. 

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Thématique 3 : Mettre en œuvre les solutions de répit et accompagner l’accès à une solution de répit adaptée

 Il s’agira d’aborder :

• L’amélioration de la lisibilité de l’offre de répit et la diffusion d’information auprès des aidants et des proches aidés
•  L’intégration de la question du répit dans le projet institutionnel des ESMS, dans les CPOM et les dimensions importantes à inscrire (pratiques, formation des professionnels, solutions proposées, etc.)
• La prise en compte des besoins de répit de l’aidant dans le projet personnalisé de la personne accompagnée
• L’accompagnement de l’aidant dans la mise en œuvre du projet qu’il a défini
• La possibilité d’envisager une solution avec une temporalité adaptée aux besoins de l’aidé et de l’aidant (Exemple : situations programmées)
• L’accompagnement du binôme vers une solution de répit impliquant une séparation momentanée et le travail sur la séparation 
• La réflexion autour du répit partagé aidant/aidé (séjours vacances, loisirs, etc.) et son efficacité en termes de soutien.