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Autodétermination et pouvoir d’agir : la charte de Trisomie 21 France et les futures RBPP de la HAS

Gregory Cousyn

March 22, 2025

Temps de lecture :

2 minutes

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Médico-social / Social

«Choisir, c'est mon droit de citoyen. Il doit être respecté» le fil rouge de la nouvelle charte pour l’autodétermination et le pouvoir d'agir donne le ton. Cette charte publiée en 2023 réaffirme les valeurs fondamentales du projet fédéral de l'association et propose des repères clairs pour accompagner à la fois les personnes concernées et leur entourage.

Deux après la publication de la charte, la Haute Autorité de Santé prépare des recommandations professionnelles visant à renforcer davantage ces notions au sein des ESSMS.

L’occasion pour Qualineo de revenir sur les concepts clés de l'autodétermination, ses quatre composantes principales, et sur l’impact attendu des futures recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Que nous apprend la charte de Trisomie 21 France ?

La charte 2023 est le résultat d’une collaboration entre des personnes avec déficience intellectuelle (DI) et sans DI. Elle a pour objectif de donner des repères

  • aux personnes avec déficience intellectuelle (DI) 
  • aux partenaires, à savoir : la famille, les amis, les professionnels, la société, l’environnement

Écrite en communication accessible, la nouvelle version s’articule autour de deux grandes thématiques :  

  • L’autodétermination repères pour la personne
  • L’autodétermination repères pour les partenaires

L’objectif est d’apporter aux structures sociales et médico-sociales qui s’emparent de la notion une base de travail commune.

Bon à savoir 

Pour aider les personnes avec déficience intellectuelle à renforcer leur autodétermination et leur pouvoir d’agir, Trisomie 21 France et la FIRAH (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap) mettent également à disposition des outils et programmes  :

  • Faire entendre sa voix : notamment dans le monde de l’emploi Téléchargeable ici
  • Ma Parole doit compter : pour prendre la parole en public et faire valoir sa place En savoir plus
  • C’est ma Vie ! Je la choisis : pour faire ses propres choix et réfléchir à son projet de vie En savoir plus 
  • Mes amours : pour engager un dialogue et former à la vie affective et sexuelle En savoir plus
  • Santé très facile : pour le suivi médical En savoir plus

Qu’est-ce que l’autodétermination ?

Créée par Michael Wehmeyer, la notion d’autodétermination englobe le droit fondamental de toute personne à choisir et à construire sa propre vie. Elle permet à la personne autodéterminée : “d’agir comme le principal agent causal de sa vie afin de maintenir et d’améliorer sa qualité de vie”. 

Ce concept universel qui s’applique à tous et à tous moments de la vie, implique le droit : 

  • de choisir ses propres objectifs 
  • de définir sa propre identité 
  • de prendre des décisions en fonction de ses propres valeurs, besoins ou aspirations

Qu'est-ce que le pouvoir d'agir ?

Le pouvoir d'agir correspond à la conscience qu'une personne possède de sa capacité à influencer et à diriger sa propre vie. Inspiré du concept d'empowerment, il constitue un élément central de l'autodétermination, permettant à chacun de mobiliser ses ressources personnelles pour agir concrètement sur son parcours et sur les décisions qui le concernent.

Les 4 composantes de l’autodétermination 

Dans le modèle fonctionnel de Wehmeyer, l’autodétermination se construit autour de 4 composantes :

Autonomie   

Il s’agit de la capacité d’agir et de faire. Ce facteur résulte d’un environnement facilitateur relevant de la responsabilité collective et d’une coopération de l’entourage. Elle doit exclure la contrainte et favoriser “l’aide à faire”.

Autoréalisation  

Ce facteur implique la conscience de soi et la connaissance de soi. C’est le fait de connaître ses préférences en tentant des expériences et en les explorant par soi-même dans la mesure de ses possibilités.

Autorégulation   

Il s’agit de la capacité d’organisation pour anticiper, planifier, évaluer et s’adapter aux situations.

Empowerment psychologique

Autrement dit « être capable ». C’est être conscient de ses propres capacités. C’est connaître ses champs de compétences, savoir identifier ses forces et construire sa confiance en soi.

Note de cadrage de la HAS pour renforcer l’autodétermination et le pouvoir d’agir

La Haute Autorité de Santé (HAS) prépare des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) visant spécifiquement à structurer et à promouvoir davantage l’autodétermination et le pouvoir d’agir des personnes accompagnées dans les ESSMS. Cette initiative représente une avancée majeure et complète la charte de Trisomie 21 France.

Des objectifs clairs pour un accompagnement adapté

Ces futures recommandations définissent des objectifs précis pour renforcer les capacités d’autodétermination des personnes accompagnées. Elles insistent sur l'importance d’adapter l’accompagnement aux spécificités individuelles, en tenant compte des besoins, des attentes et des capacités de chacun.

Un autre enjeu crucial est le soutien aux professionnels dans l’évolution de leurs pratiques, ainsi que l’accompagnement des familles et de l’entourage dans cette dynamique.

Enjeux et recommandations spécifiques

Les recommandations s’adressent à plusieurs niveaux :

  • Professionnels : adapter l’accompagnement aux capacités des personnes, favoriser leur expression et respecter leurs choix
  • Structures (ESSMS) : intégrer de façon systématique l’autodétermination au niveau institutionnel et collectif
  • Personnes concernées : sensibiliser aux droits, aux possibilités d’action, afin qu’elles deviennent pleinement actrices de leur parcours de vie
  • Familles : accompagner et soutenir les familles dans cette transition vers un accompagnement axé sur l’autodétermination
  • Société : promouvoir une sensibilisation plus large à l’inclusion sociale et à l’importance de soutenir le pouvoir d’agir des personnes concernées.

Les productions prévues

Pour garantir une large diffusion et appropriation des bonnes pratiques, la HAS prévoit :

  • Un livret détaillé de recommandations professionnelles.
  • Une fiche synthétique permettant une appropriation rapide des RBPP.
  • Une synthèse accessible en Facile à Lire et à Comprendre (FALC).
  • Un argumentaire spécifique destiné à appuyer ces recommandations.

Calendrier prévisionnel

Le projet s’étalera sur plusieurs phases majeures :

  • T1 2025 : publication de la note de cadrage.
  • T2 2025 : constitution du groupe de travail, du chargé de projet et étude documentaire.
  • T3 2025 : lancement des travaux du groupe.
  • T2 2026 : phase de relecture par un groupe de lecture externe.
  • T4 2026 : validation finale des RBPP.
  • T1 2027 : publication d’une version adaptée en FALC.

Cette démarche innovante constitue une étape significative vers une meilleure reconnaissance et valorisation de l’autodétermination dans le secteur médico-social.

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À propos de l’auteur

Gregory Cousyn

Grégory occupe le poste de Head of Customer Care & Quality chez Qualineo. Son parcours : ancien infirmier diplômé d’état ayant travaillé pour le Ministère des Armées, Grégory Cousyn intègre un établissement de santé où il occupait un poste de direction. Son expérience s’articule autour de l’optimisation des organisations pour développer les performances et l’activité d’un établissement, l’appui à la stratégie et la gestion de projets.